діабет сконнектіл

Як в Петербурзі з'явилося найбільше співтовариство людей з діабетом, чому воно існує без підтримки держави, і як стати чемпіоном з бодібілдингу незважаючи на невиліковну хворобу, «Фонтанка» з'ясувала напередодні Дня боротьби з діабетом. Він святкується по всьому світу 14 листопада.

Взагалі-то природа все задумала ідеально - НЕ причепишся. Підшлункова залоза виділяє інсулін. Цей гормон допомагає нам переробляти вуглеводи - хліб, фрукти, макарони, картоплю або шоколадки. Без вуглеводів жити не можна: це основне джерело енергії. Без інсуліну - теж.

Проте, є люди, у яких з інсуліном серйозні проблеми. У медичній картці у цих людей написано: «цукровий діабет». Якщо це «діабет першого типу», інсулін не виділяється зовсім, найчастіше - по спадковим причин. У разі діабету другого типу інсулін є, але працює погано.

Якщо залишити все, як є, людини чекає багато неприємного. Вуглеводи «зависають» десь в кровоносній системі замість того, щоб виконувати свою безпосередню роботу - потрапляти в клітини і забезпечувати їх енергією. Це в кращому випадку загрожує численними ускладненнями - сліпота, гангрена, ниркова недостатність. У гіршому випадку володаря діабету чекає болісна смерть - скільки б ти не їв, ти будеш худнути і танути на очах, адже енергію не отримуєш. Так і відбувалося, поки в XX столітті вчені не здогадалися штучно вводити людям інсулін.

До речі, чому діабет - цукровий? Така назва з'явилася, тому що цукор, або глюкоза, - найпоширеніший вид вуглеводів, з яким доводиться мати справу нашому організму.

... Катена вривається в кафе на проспекті Ветеранів на підборах, з червоною сумкою і яскраво-червоною помадою на губах, в руках - ключі від сріблястого VolkswagenTiguan. Моментально пірнає за столик біля вікна.

- У вас сирники є? Ні? Жах! А що б ви замовили, якби хотіли сирники, а їх не було? - офіціант насилу встигає за потоком її думки.

Зрештою на столі з'являється гарбузовий суп і апетитно димляче блюдо з пастою. Катя молніеноснодостаёт з косметички німецьку шприц-ручку і робить укол. Невелика доза інсуліну протягом чотирьох годин допоможе її організму переробити 50 грамів вуглеводів.

Фото: Олена Кузнєцова

Щоб розрахувати дозу, в голові повинен ховатися маленький калькулятор. І ваги, щоб на око оцінити вагу їжі. Це Катя робить на автоматі: «В голові тримаєш десятки цифр: іноді треба прорахувати не тільки поточний стан справ, але відмотати на кілька днів вперед і назад». Катя - зразково-показовий пацієнт, чия мова рясніє термінами на кшталт «глікірованний гемоглобін», «контрінсулярних гормони» або «безперервний моніторинг глюкози».

Діагноз «діабет» їй поставили в чотирнадцять. Дівчина помітила, що худне і постійно хоче пити. Аналізи показали: рівень цукру в крові в чотири рази перевищує норму. Катя виявилася в лікарні: «Після госпіталізації я вела себе безладно. Шприци валялися на дні сумки разом з хлібними крихтами. Я могла випити коли, закусити булочкою і не підколоти інсулін », - згадує вона.

Незрозуміло, що сталося б з при такому способі життя, але через три роки дівчина зустріла свого майбутнього чоловіка. Він буквально змусив Катена залізти в інтернет і з'ясувати, як правильно розрахувати дозу інсуліну, що таке загадкові «інсулінові коефіцієнти», і чому голки для шприців потрібно міняти якомога частіше.

Сьогодні Катя - і саме тому ми з нею розмовляємо - не тільки і не стільки пацієнт, а й успішна жінка. У неї - щасливий шлюб, заміський будинок, бурхливі спроби «виточити ідеальну фігуру» в спортзалі, посаду комерційного директора в мережі магазинів оптики. Фірма належить її батькам, не приховує Катя. Але і Катя - не промах, працює як віл.

«На роботі весь час щось відбувається: сьогодні прийшла влаштовуватися новенька дівчинка, були цікаві і складні клієнти, потім - величезний прихід товарів, а ще впроваджували нову систему автоматизації», - торохтить вона.

«Я сама терпіти не можу ниття і розлучаюся з тими, хто ниє. Відчуваю незручність, коли треба говорити про власні проблеми. У всіх є букет захворювань, за якими треба стежити, - пояснює свою стійкість дівчина. - Єдина складність - коли різко падає рівень цукру в крові. В такому стані неможливо думати, якщо в цей момент від тебе чекають рішення термінового питання, відчуваєш безсилля і досаду ».

Нещодавно Катя з чоловіком повернулися з італійського відпустки. Вони навчилися подорожувати без нічого - правда, половину Катиного рюкзака займає інсулін, запасні голки та інші діабетичні приналежності. «Зараз хворіти легко, у нас благословенні часи - стільки нових технологій. Як добре, що я живу не в середині XX століття. Тоді не було глюкометра - приладу для вимірювання рівня цукру в крові. І мені довелося б користуватися свинячим або яловичим інсуліном », - міркує наша співрозмовниця.

Катя вже планує наступний відпустку, а в далекому майбутньому мріє отримати медаль Джосліна - її дають тим, хто прожив 50 років з діабетом без ускладнень.

- Повішу в рамочці на стіну, біля каміна. Всі будуть приходити і питати: «Що це у вас таке, Катерина Володимирівна?» «Ось, це медаль за те, що я півстоліття прожила з діабетом без ускладнень». Шістнадцять я вже прожила, і поки все добре.

«Було найбільше прикро, що не дають солодке»

Діабет називають головною епідемією XXI століття, страшнішою, ніж СНІД. Всесвітня організація охорони здоров'я підрахувала, що число людей з таким діагнозом на Землі наближається до 430 мільйонам і стрімко зростає. Більшість з них не здогадуються про проблеми зі здоров'ям. При діабеті, як правило, нічого не болить, симптоми - повзучі і примарні: сухість у роті, спрага, втома.

Росія входить в п'ятірку країн з найвищою поширеністю діабету, попереду - тільки Індія, Китай, США і Бразилія. У нас майже 4,5 мільйона людей з діабетом. Тобто, грубо кажучи, в кожній школі є дитина з цим діагнозом, а поруч з вами в офісі, можливо, сидить такий співробітник.

Життя з діабетом першого типу - а ми сьогодні більше говоримо про нього - схожа на гойдалки. Потрібно ідеально підібрати дозу інсуліну під прийом їжі. Запровадиш занадто багато - рівень цукру в крові знизиться, можеш впасти в кому. Запровадиш менше, ніж потрібно - знову є ризик опинитися в комі, правда, вже через підвищений цукор. Ліки, яке б вилікувало діабет раз і назавжди, не винайдено.

«Людині, настільки філігранно замінює собі підшлункову залозу, складно займатися чимось ще - спортом, туризмом, танцями ... І вже тим більше такий стан несумісне з вагітністю». Так до недавнього часу вважали багато лікарів, та й самі пацієнти.

Даша відчиняє двері квартири в новобудові на Дунайському проспекті в легких брюках і футболці - сама граціозність і спокій. Слідом за нею з кімнати вибігає чарівний півторарічний хлопчик Ілля і два пса породи бігль.

Поки Даша проводжає мене на кухню і садовить пити чай, собаки вже встигають передислокуватися ближче до ласощів, а Ілля - піднятися на стіл і підповзти до ноутбука. Спроби навести порядок закінчуються вибухами гавкоту і дитячого сміху.

Фото: Олена Кузнєцова

Даринка діабету двадцять років. «Я погано пам'ятаю, як захворіла. У другому класі підхопила важкий грип, втратила свідомість - прокинулася в палаті інтенсивної терапії. Мабуть, цукровий діабет почався через ускладнення від хвороби ... Батькам спочатку було важко. Лікарі їх зустріли з виразом обличчя: «Бідна дівчинка. Скільки ж їй залишилося жити? ». Видали шприци, інсулін. Пам'ятаю, як мама і тато мало не посварилися будинку, тому що не знали, як цим користуватися ».

«Багато дітей і підлітки соромляться діабету, а у мене, навпаки, було приємне відчуття, що я не така, як усі. Виписали звільнення від фізкультури, і я думала: «Як добре, що не граю в ці нудні гри». Було тільки прикро, що не дають солодке. Дієта для пацієнтів з цукровим діабетом 1 типу була в 1990-і роки жорсткої - гречка, зелені яблука, чорний хліб. Це вже потім ми потрапили в німецьку клініку, де дізналися, що такі люди, як я, можуть їсти все - на відміну від людей з діабетом другого типу, яким потрібно дотримуватися дієти. Головне -Правильно розраховувати дози інсуліну ».

Випускні іспити в школі, коледж, журфак СПбГУ ... У середині 2000-х Даша зустріла кохану людину: «Коли ми почали будувати спільні плани, я сказала:« Знаєш, у мене діабет ... ». Він відповів: «Ну, і що». Ми не надавали особливого значення такому пунктик в моїй біографії ». У 2015-му у Даші народився син. Ілля мамин «пунктик в біографії" не успадкував - діабет першого типу рідко передається дітям, особливо якщо дорослі грамотно стежать за своїм здоров'ям.

«Боялася я, що в Іллі буде діабет? Батьки завжди переживають про те, що відбувається з дитиною: як ця застуда позначиться на його організмі через 3-4 роки, як ця шкідлива цукерка вплине на його здоров'я? Але якщо про це постійно думати, можна збожеволіти. Мої батьки не думали, що у мене буде діабет, а він є ».

«Діабет не треба розглядати, як ворога. Для мене він як неприємний колега. З ним потрібно знаходити спільну мову. Є об'єктивні труднощі, але з цим цілком можна жити ».

- Жити з діабетом - страшно? - питаю Дашу.

- Що ти маєш на увазі? Чи боюся я померти?

- Доводилося читати, що уві сні може різко впасти цукор. Якщо цього не помітити ...

- Мій лікар каже: ніколи не лягайте спати одні. На щастя, мені це не загрожує.

«Лікарі сказали: Ніяких серйозних занять спортом тобі не світить»

Діабет - дороге задоволення. Одна упаковка інсуліну варто більше 1,5 тисячі рублів. А ще, щоб постійно вимірювати рівень цукру, потрібен спеціальний прилад - глюкометр, до нього - тест-смужки.

Оплачувати все це з власної кишені може тільки Ротшильд. Пацієнтам доводиться звертатися в районну поліклініку, де виписують пільгові рецепти.Врачі тут надзвичайно завантажені. З ними рідко вдається поговорити більше 15-ти хвилин.

Людина з діабетом виявляється в дивній залежності від державної машини: і радий би перервати цей зв'язок - але не може. Відчувати себе в цих умовах сильним і незалежним - завдання не з легких.

... Вівторковий опівдні, в одному з фітнес-клубів в центрі міста жваво. Під ритмічну музику накачані чоловіки ревно б'ють груші. Стрункі та добре прожарені в солярії дівчата намотують кілометри на бігових доріжках.

Мій сьогоднішній тренер - блондин в сірих шортах і блакитний майці. Гора м'язів, короткий їжачок волосся, ніс з горбинкою, блакитні очі і високі вилиці - у Льоші є все, щоб потрапити на обкладинку глянцевого журналу.

Тренування починається з присідань. Потім переходимо до підйомів штанги і вправ з гантелями. Через сорок хвилин журналіст «Фонтанки», який вважає себе спортивним і витривалим людиною, починає нити і благати про пощаду.

Для двадцятидворічного Льоші таке навантаження - норма. Зазвичай він займається тричі на тиждень, а, коли готується до змагань, - ще частіше. На цукровий діабет Льоша захворів в 13 років - незабаром після того як під враженням від американських фільмів захопився бодібілдінгом.

«Я думав про естетику тіла, пропорціях .... І раптом схуд за місяць на 20 кілограмів. Заштовхували в себе якомога більше їжі, але худнув ще сильніше ... Лікарі пояснили, що сталося, і констатували: «Ніяких серйозних занять спортом тобі не світить. Можна тільки потроху бігати, плавати, прогулюватися пішки »».

Пару днів після цієї новини Льоша хотів покінчити життя самогубством. Але попався хороший сусід по палаті - боксер. Він пояснив, що з діабетом можна жити. До 17-ти Льоша вже важив близько ста кілограмів і піднімав 300. До двадцяти - здобув освіту в фінському коледжі і повернувся в Росію: тут - звичніше, та й петербурзькі бодібілдери - найсильніші в світі.

А через рік Льоша став віце-чемпіоном «Менс Фізик» - одного з найавторитетніших російських турнірів з бодібілдингу. Люди з діабетом брати участь в таких змаганнях вирішуються рідко, а вже перемагати ... «Якби не хвороба, я б, напевно, не переміг, - впевнений хлопець. - Діабет навчив мене дотримуватися суворого графіка харчування і тренувань, допоміг виробити силу волі, якої немає у суперників ».

- Суддям і конкурентам ти говорив, що у тебе діабет?

- Ні. Тільки коли дізнався, що переміг, коливався недовго - сказати чи не сказати? Сказав.

- Як люди реагували?

- Все почали фотографуватися зі мною.

- Таке відчуття, що твоє ставлення до діабету - абсолютно безхмарне. Наче немає ніяких пов'язаних з цим проблем, - намагаюся спровокувати Льошу.

- Ну, як сказати - безхмарне. Нещодавно я в комі був. Вколов більше, ніж потрібно, інсуліну. Отямився - лікарня, дроти, датчики ... Це вже третя кома в моєму житті,

- каже хлопець і, як ні в чому не бувало, продовжує качати прес.

«А що, ви ще й сексом займаєтеся?»

«Діабет розвивається через те, що людина їсть багато солодкого». «Діабетики товсті». «При діабеті не можна цукор, але можна мед». «Уже давно придумано чудодійні ліки від діабету, але його приховують, тому що фармацевтичні компанії звикли наживатися на продажу інсуліну».

Проведене недавно у Великобританії дослідження показало: звичайні жителі Туманного Альбіону майже нічого не знають про діабет. Та й свідомість самих людей з цим діагнозом міфологізоване. У Росії ситуація не відрізняється від західної. Тому важливо вміти фільтрувати інформацію і спілкуватися з правильними людьми.

Затишний бар на набережній Фонтанки: будинки з червоної стіни, низько висять електричні лампи, широкі столи. За столами щось бурхливо обговорює різношерста компанія - зовсім молоді дівиці на підборах, спортивного вигляду хлопці, вишукані пані під 50. Все, що відрізняє їх від інших відвідувачів: час від часу лунає клацання ручки-прокативателя для глюкометра - вимірюють цукор.

Команда «Діабет Коннект»

Фото: Надано спільнотою

-Я все літо провела в вільному польоті. Перейшла з інсулінової помпи (пристрій, яке автоматично вводить інсулін - Прим. Ред.) На уколи шприцом. Раз у раз бігала на пляж. Напевно, цукор був нерівним, але раз в житті собі таке дозволити можна, - ділиться одна з них, миловидна блондинка.

Інша - розповідає свою історію:

- У мене на роботі не знають про діабет. На минулій роботі розповіла - почали жаліти. Причому в стилі: «Тобі не можна сильно хвилюватися, тому нехай на підвищення піде хтось інший». Тепер свій діагноз намагаюся не розкривати, і працюю не гірше за інших.

- Робота - ще квіточки. Одного разу я прийшла до гінеколога виписати протизаплідні засоби, а лікар округлила очі: «А що, ви ще й сексом займаєтеся?»

- сміється тендітна шатенка в світлій сукні.

Але розмова не зводиться тільки до хвороби. Ось кілька дівчат обговорюють курси англійської, молодий брюнет розповідає, як недавно одружився, а ближче до середини зустрічі в зал, як ураган, вривається вже знайома нам Катена. Зі стопкою креслень:

- Я тільки що була на курсах інтер'єру. Розбудую перший поверх свого будинку. Тільки треба дійти згоди з сім'єю. Вони хочуть щось більш консервативне, я - сучасне.

До речі, Олексій теж тут -задумчіво дивиться у вікно. А Даша передає привіт через Інтернет. Так-так, всі ці люди знають один одного. Тому що входять в найбільше в Росії співтовариство «Діабет Коннект». Його створила петербурзький ендокринолог Євгена Патракеева - лікар міської лікарні № 2 і викладач Спбгму імені академіка Павлова.

«Нас 7 тисяч. І це тільки початок"

Патракеева - божевільна. У хорошому сенсі слова. Вона весь час поспішає. У неї розпатланий їжачок освітлених волосся, на ногах - кеди. На зустріч з кореспондентом «Фонтанки» лікар приходить з пеналом, наповненим клаптиками паперу з французькими словами - тільки що була на курсах французької мови. Після спілкування з журналістом - бігти додому, до сім'ї. А ще - правити дисертацію, готуватися до лекції англійською для колег з Європейської Асоціації з вивчення цукрового діабету, писати книгу про діабет для шкільних вчителів.

Євгенія Патракеева

Фото: Олена Кузнєцова

- «Діабет Коннект» з'явився в 2014 році. Одного разу я прийшла на роботу і виявила в лікарняному коридорі перед своїм кабінетом дівчину з Дагестану. З валізою, - розповідає Патракеева. - Вона приїхала, щоб дізнатися, що робити з її діабетом. Були питання, на які в рідному регіоні знайти відповідь не вийшло.

Складно повірити, але в Росії людям з діабетом взяти інформацію фактично немає звідки, констатує доктор. Є форуми, де пацієнти радять пацієнтам, але відомості на них не завжди достовірні. Є медичні книги і брошури, написані нудним науковою мовою.

- Оцінівші обстановку, я зрозуміла, что нужно агрегуваті в одному місці всю необхідну пацієнтам інформацію, - згадує Патракеева. Доктора Довгого мріяти не стала - зібрала найактівнішіх колег, студентів, інтернів та запустила групу «ВКонтакте» (https://vk.com/diabetconnect). Уже через кілька місяців у спільноті набрати 500 передплатніків, а зараз їх число перевалило за 3,5 Тисячі. Якщо додати до цього читачів Instagram (https://www.instagram.com/diabet.connect/), Facebook (https://www.facebook.com/diabetconnect/) і «Однокласників» (https://ok.ru / diabetkonn), вийде близько семи тисяч осіб. Вони живуть не тільки в Петербурзі: по всій Росії від Москви до Владивостока і за кордоном - в Україні, в Білорусі, Казахстані, США, Канаді.

Медики щодня роблять два-три посади - переклади свіжих англомовних досліджень, новини із зарубіжних конференцій, інформацію про те, як займатися спортом, харчуватися, подорожувати з діабетом, історії про життя зірок з «солодкою» діагнозом, рецепти, смішні демотиватори. Доктора по черзі несуть цілодобове чергування, відповідаючи на запитання учасників спільноти, раз на місяць організовують офлайнові зустрічі в Петербурзі, виїжджають на посиденьки і майстер-класи в інші регіони.

Втім, читачі вже давно почали самоорганізовуватися, а кістяк проекту перестав обмежуватися тільки лікарями - тут є журналіст, дизайнер, є і свій психолог Тетяна Загоровська - рідкісна людина з діабетом, професійно консультує інших людей з діабетом. Але найдивовижніша історія - у шеф-кухаря проекту Ольги Житкової. Фізик-ядерник за освітою, вона не має ніякого відношення до діабету. Але захоплюється кулінарією і зустрілася в потрібний час з потрібними людьми, загорілася ідеєю волонтерської роботи. Житкова публікує на «Діабет Коннект» рецепти з точним розрахунком білків, жирів і вуглеводів.

Найчастіше питання, яке задають Патракеева: «На чиї гроші існує проект? Хто платить - держава? Медичні компанії? »Складно повірити, але« Діабет Коннект »створюється у вільний від роботи час і абсолютно безкоштовно. Більш того, щоб запустити на додаток до груп в соцмережах окремий сайт (http://rule15s.com/), деякі з докторів розлучилися з власними грошима.

- Кожному хочеться зробити щось хороше. Якщо закопатися в медичні картки і заповнення рецептів, професійного вигорання не уникнути, - пояснює Патракеева.

Проте, фінансова допомога проекту потрібна - «Діабет Коннект» зараз проводить краудфаундінг, щоб далі розвивати сайт і популяризувати знання про діабет. Лікарі мають намір звернутися до професіоналів, щоб зняти ролики, як правильно робити ін'єкції інсуліну; намалювати освітні мультики для дітей; створити корисні онлайн-калькулятори для розрахунку доз інсуліну і фізичного навантаження. У планах- давати більше інформації про діабет другого типу і далі відвідувати з освітніми поїздками регіони.

Якщо немає можливості або бажання жертвувати гроші, є ще одна важлива справа, яку можна зробити для «Діабет Коннекта» - написати свою історію.

- На кожну історію доводиться хоча б один читач, який знаходиться в схожій ситуації, - не сумнівається Патракеева.

Найбільше число переглядів на сайті «Діабет Коннект» зібрав пост хлопця, який 15 днів хворіє на діабет. Здавалося б, життя зробило все, щоб ця людина занурився в депресію. А він пояснює, чому знайшов в собі сили посміхнутися.

Детальніше дізнатися про те, як допомогти «Діабет Коннект», можна за посиланням: http://rule15s.com/how-help .

Олена Кузнєцова, «Фонтанка.ру»